Guide protocole Vissing & Haller (McArdle)

1 page A4 resumant le protocole de reference pour les efforts en GSD-V. A imprimer pour soi ou son entourage sportif.

⚡ PROTOCOLE VISSING & HALLER (NEJM 2003)

Gestion de l'effort dans la maladie de McArdle (GSD-V)

Resultat cle : 37g de sucrose pris 30-40 min avant l'effort reduisent la frequence cardiaque de 20-30 bpm et permettent a >80% des patients de maintenir l'effort pendant 15 min (vs 30-40% sans sucrose).
Vissing J, Haller RG. The effect of oral sucrose on exercise tolerance in patients with McArdle's disease. N Engl J Med. 2003;349(26):2503-9.

Chronologie d'une seance type

T-40 min
30-40g sucrose dilue dans 250 ml d'eau ou jus
T-15 min
Echauffement tres lent (FC <100 bpm)
T+0 a T+5 min
Demarrage cible 60-70% FCmax
T+6 a T+10 min
Fenetre Second Wind (FC chute 20-30 bpm)
T+10+
Phase soutenue, possible jusqu'a 75% FCmax

Dose sucrose selon poids (0,5-0,7 g/kg, plafonne a 40g)

PoidsDose minimumDose optimaleDose maximum
50 kg25g30g35g
60 kg30g36g42g
70 kg35g40g40g (plafond)
80+ kg40g40g40g

Equivalents alimentaires pour 30-40g de sucrose

🍬 4 c.a.s. de sucre dans 250 ml d'eau
🍊 300 ml de jus d'orange / pomme
🍇 250 ml de jus de raisin
🍞 1 banane mure + 1 c.a.s. miel
🥤 1 canette de Coca-Cola classique (35g)
💧 500 ml d'isotonique (verifier sucrose)

Frequence cardiaque cible (60-70% FCmax)

AgeFCmax theoriqueZone 60-70% (cible)Zone 70-75% (post-second wind)
20200120-140140-150
30190114-133133-143
40180108-126126-135
50170102-119119-128
6016096-112112-120

Top 5 erreurs a eviter

  1. Demarrer trop fort (FC >80% FCmax) : risque rhabdomyolyse aigue
  2. Abandonner avant la 8e min : on rate le Second Wind
  3. Pas de chronometre : impossible de savoir ou on en est
  4. Pas de sucrose pre-effort : Second Wind retarde voire absent
  5. Accelerer brutalement post-Second Wind : reactive la phase critique
🚨 Signaux d'alarme rhabdomyolyse : urines couleur the / cola, douleurs musculaires intenses persistantes, faiblesse marquee. SAMU 15 immediatement.
References : Vissing & Haller, NEJM 2003 · Quinlivan et al. Cochrane 2014 · Lucia et al. Nat Clin Pract Neurol 2008 · Vorgerd et al. Arch Neurol 2000/2002.
Document conforme aux recommandations IamGSD (iamgsd.org) et AMMi France (ammi-france.org).
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