Leben mit einer seltenen Erkrankung
Für die meisten Menschen dient eine Gesundheits-App zum Kalorienzählen. Für einen Menschen mit McArdle-Krankheit können die ersten zehn Minuten eines zügigen Spaziergangs über eine Kontraktur entscheiden — oder über einen ganz normalen Tag.
Diese Glykogenose vom Typ V verhindert, dass der Muskel während der Belastung sein Glykogen nutzt. Sie stellt die Ernährung vor, während und nach dem Training auf den Kopf — und keine gängige App hat das berücksichtigt. Zu stark, zu schnell zu starten ist die klassische Falle: Schmerz, Kontraktur und in schweren Fällen eine Rhabdomyolyse, jener Muskelabbau, der in die Notaufnahme führen kann.
MyFit.care entstand aus dieser Feststellung, ausführlich erzählt auf unserer Über-uns-Seite: beim anspruchsvollsten Fall beginnen, ihn sauber lösen und erst dann verallgemeinern. Das „Second Wind“-Protokoll, die Steuerung der Kohlenhydratladung vor dem Training, das Erfassen von Rhabdomyolyse-Episoden: Diese Funktionen existieren nicht aus Marketing-Kalkül, sondern weil Patienten sie brauchten — ein Bedarf, der in den Veröffentlichungen von Vereinen wie AFG France, AGSD UK und IamGSD dokumentiert ist.
Der greifbarste Beleg dieser Mission passt auf ein Stück Papier: die McArdle-Notfallkarte, ein kostenlos druckbares Dokument, das die kontraindizierten Medikamente und das Anästhesieprotokoll für das Behandlungsteam auflistet. Denn im Krankenhaus, gegenüber einem Team, das nie von der Krankheit gehört hat, kann ein gefalteter Zettel im Portemonnee den Verlauf der Versorgung ändern.
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