Vivere con una patologia rara
Per la maggior parte delle persone, un'app di salute serve a contare calorie. Per chi vive con la malattia di McArdle, i primi dieci minuti di una camminata veloce possono decidere tra una contrattura — o una giornata qualunque.
Questa glicogenosi di tipo V impedisce al muscolo di utilizzare il proprio glicogeno durante lo sforzo. Stravolge il modo di alimentarsi prima, durante e dopo l'esercizio — e nessuna app mainstream ne teneva conto. Partire troppo forte, troppo in fretta, è la trappola classica: dolore, contrattura e nei casi severi una rabdomiolisi, quella distruzione muscolare che può portare al pronto soccorso.
MyFit.care è nata da questa constatazione, raccontata in dettaglio nella nostra pagina chi siamo: partire dal caso più esigente, risolverlo correttamente e solo dopo generalizzare. Il protocollo «second wind», la gestione del carico glucidico pre-esercizio, il monitoraggio degli episodi di rabdomiolisi: queste funzioni non esistono per opportunismo di marketing, ma perché i pazienti ne avevano bisogno — un bisogno documentato nelle pubblicazioni di associazioni come AFG France, AGSD UK e IamGSD.
La prova più tangibile di questa missione sta in un pezzo di carta: la scheda di emergenza McArdle, un documento stampabile gratuitamente che elenca i farmaci controindicati e il protocollo anestesiologico da presentare ai sanitari. Perché in ospedale, di fronte a un'équipe che non ha mai sentito parlare della malattia, un foglio piegato nel portafoglio può cambiare il corso di un ricovero.
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