MyFit.care — Het manifest · Editie 2026

Geboren uit de behoefte van McArdle-patiënten.

Gangbare gezondheidsapps kijken over zeldzame stofwisselingsziekten heen. Wij begonnen er juist mee: het second wind-protocol, de koolhydraatlading voorafgaand aan inspanning, de noodkaart om aan zorgverleners te overhandigen. Daarna hebben we de tool voor iedereen geopend — voeding, sport, slaap, smartwatch — met dezelfde zorgvuldigheid.

13 gerefereerde aandoeningen 47 CIQUAL/ANSES-voedingsstoffen 6 talen Garmin-sync 10 s
Noodgeval — Ziekte van McArdle

GSD-V · ICD-10 E74.04 · OMIM #232600

Vermijden: succinylcholine, gehalogeneerde anesthetica, statines

Anesthesie: TIVA propofol + remifentanil + rocuronium

myfit.care

Portemonneeformaat — opvouwen en bij je houden

Het oorspronkelijke artefact: de McArdle-noodkaart,
gratis af te drukken

Hoofdstuk 01 — Het probleem

Leven met een zeldzame aandoening

Voor de meeste mensen dient een gezondheidsapp om calorieën te tellen. Voor iemand met de ziekte van McArdle kunnen de eerste tien minuten van een stevige wandeling het verschil maken tussen een contractuur — of een gewone dag.

Deze glycogeenstapelingsziekte type V voorkomt dat de spier tijdens inspanning haar glycogeen gebruikt. Ze verandert volledig hoe je eet vóór, tijdens en na de training — en geen enkele gangbare app hield daar rekening mee. Te hard, te snel starten is de klassieke valkuil: pijn, contractuur en in ernstige gevallen rhabdomyolyse, die spierafbraak die je naar de spoedeisende hulp kan brengen.

MyFit.care is geboren uit deze constatering, uitgebreid verteld op onze over-ons-pagina: begin bij het meest veeleisende geval, los dat goed op en veralgemeenschap daarna pas. Het “second wind”-protocol, het beheer van de koolhydraatlading voorafgaand aan inspanning, het bijhouden van rhabdomyolyse-episodes: deze functies bestaan niet uit marketingopportunisme, maar omdat patiënten ze nodig hadden — een behoefte die gedocumenteerd is in de publicaties van verenigingen als AFG France, AGSD UK en IamGSD.

Het meest tastbare bewijs van deze missie past op een stukje papier: de McArdle-noodkaart, een gratis af te drukken document met de gecontra-indiceerde medicijnen en het anesthesieprotocol om aan zorgverleners te tonen. Want in het ziekenhuis, tegenover een team dat nog nooit van de ziekte heeft gehoord, kan een gevouwen papiertje in een portemonnee het verloop van de zorg veranderen.

Eerste deur

Ik wil mijn gezondheid dagelijks volgen

Voeding, sport, slaap, hydratatie, doelen. Synchroniseer je horloge en houd eenvoudig de koers vast — zonder reclame, met een serieuze CIQUAL/ANSES-voedingsdatabase.

Gratis beginnen →
Tweede deur

Ik leef met een aandoening

Gespecialiseerde monitoring, AI-analyses, symptoomdagboek en export voor je arts. Versterkte begeleiding, gebaseerd op door patiëntenverenigingen gepubliceerde protocollen.

Bekijk de aandoeningen →
Hoofdstuk 02 — De wetenschap

Wat de literatuur documenteert

Het grondleggende fenomeen heet second wind. Na zes tot tien minuten inspanning van matige intensiteit daalt de hartslag van een McArdle-patiënt plotseling en wordt de inspanning opeens makkelijker: vetzuren en bloedglucose nemen het over van het falende spierglycogeen.

60 100 140 bpm 0 6 min 10 min 14 min −30 tot 40 bpm SECOND WIND
Figuur 1 — Hartslag tijdens aerobe inspanning bij de ziekte van McArdle (schematische curve). Na de aanvankelijke stijging markeert de gearceerde zone (6–10 min) de second wind: de hartslag daalt 30 tot 40 bpm en de inspanning wordt dragelijk. Bron: naar Vissing & Haller, N Engl J Med 2003; 349:2503-9.

Dit is geen coachingstruc, maar gepubliceerde fysiologie. En ze heeft directe praktische gevolgen: een verplicht geleidelijke warming-up, koolhydraatinname vóór de inspanning volgens gepubliceerde richtlijnen, en waakzaamheid voor waarschuwingssignalen. Precies wat de app automatiseert.

Na zes tot tien minuten inspanning daalt de hartslag en wordt de inspanning opeens makkelijker.
naar Vissing & Haller — N Engl J Med 2003
Regelmatige aerobe training verbetert het inspanningsvermogen, mits je rustig begint en de second wind respecteert.
naar de Cochrane-review 2014 (training en ziekte van McArdle)

Waar onze richtlijnen vandaan komen

Elke aanbeveling in de app is gekoppeld aan een bronniveau en wordt gepresenteerd als educatieve informatie om met je zorgteam te bespreken — nooit als een diagnose of een voorschrift.

  • AStudies en systematische reviews. Vissing-&-Haller-protocol (NEJM 2003), Cochrane-review 2014, internationale consensus (Battelino 2019 voor time in range).
  • BRichtlijnen van wetenschappelijke verenigingen en zorgnetwerken. FILNEMUS, ESC/EAS voor dyslipidemie, EULAR voor fibromyalgie.
  • CExpertopinies en patiëntenverenigingen. IamGSD, AFG France, AGSD UK, AMMi — waaronder de protocollen van de noodkaart.
  • DVoortdurende co-constructie. Feedback van patiënten en gespecialiseerde clinici, versie na versie geïntegreerd.
Tabel 1 — De 13 in MyFit.care gerefereerde aandoeningen, met ICD-10-codes. Zes beschikken over verdiepte aanbevelingen; de co-constructie met patiënten loopt door.
Aandoening Familie ICD-10 Monitoringrichtlijnen Fiche
Ziekte van McArdle (GSD-V) Glycogeenstapeling E74.04 Second wind, sucrose vóór inspanning, creatine, CK Lezen
Ziekte van Von Gierke (GSD-I) Glycogeenstapeling E74.01 Maïszetmeel, fructose-/galactosevrij dieet, nachtalarmen Lezen
Ziekte van Pompe (GSD-II) Glycogeenstapeling E74.02 ERT, ademhalingsfunctie, 6MWT, FVC Lezen
Ziekte van Cori-Forbes (GSD-III) Glycogeenstapeling E74.03 Gefractioneerde voeding, bloedglucose, CK Lezen
Ziekte van Tarui (GSD-VII) Glycogeenstapeling E74.09 Geen second wind, paradoxale koolhydraten Lezen
Diabetes type 1 Metabool E10 Bolusberekening, CGM, AGP, time in range Lezen
Diabetes type 2 Metabool E11 HbA1c, GLP-1, wandelen na de maaltijd Lezen
Obesitas Metabool E66 GLP-1 (Wegovy, Mounjaro), bariatrische chirurgie Lezen
Cholesterol / dyslipidemie Metabool E78 LDL/HDL, SCORE2-score, statine-waarschuwing bij McArdle Lezen
Fibromyalgie Spier M79.7 VAS, FIQR, FSS, slaap en HRV Lezen
Myopathie Spier G71–G72 MMT-8, MFM-32, CK Lezen
Spierdystrofie Spier G71.0 Duchenne, Becker, FSHD, LGMD · NSAA Lezen
Hidradenitis suppurativa (Verneuil) Dermatologisch L73.2 Lichaamskartering, Hurley-stadium, adalimumab Lezen
Tabel 2 — Om verder te gaan: de expertfiches en -artikelen van de site, per aandoening.
Onderwerp Kernreferenties Link
McArdle second wind: hoeveel minuten? Vissing & Haller, NEJM 2003 Artikel lezen
Gevaarlijke medicijnen bij McArdle IamGSD-, AMMi-protocollen Artikel lezen
Time in range & bolusberekening DT1 Battelino-consensus 2019 Fiche bekijken
Diabetes type 2: metformine, GLP-1, SGLT2i HbA1c-doelen 2026 Fiche bekijken
Ziekte van Pompe: ERT & ademhalingsmonitoring Myozyme, Nexviazyme, Pombiliti Fiche bekijken
Hidradenitis suppurativa (Verneuil) Hurley-stadia, adalimumab Fiche bekijken
Fibromyalgie: pijn, vermoeidheid, slaap EULAR 2017 Fiche bekijken
Obesitas: Wegovy, Mounjaro, bariatrie Semaglutide, tirzepatide Fiche bekijken
Cholesterol: LDL, HDL, SCORE2-score ESC/EAS 2026 Fiche bekijken

Alle artikelen van de medische blog · De 13 gerefereerde aandoeningen in detail

Hoofdstuk 03 — De tool

Een gereedschapskist, geen gadget

Elke functie beantwoordt aan een behoefte die in de vorige hoofdstukken is gedocumenteerd. Hier is de kern, gepresenteerd als in een laboratoriumjournaal: één figuur, één bijschrift, één toepassing.

Gevolgde voedingsstofVoorbeeldrichtwaarde
Koolhydraten vóór inspanning (McArdle)30–40 g, 30 min ervoor
Glycemische index van voedingsmiddelenGI < 50 geprefereerd (DT2)
CIQUAL/ANSES-micronutriënten47 parameters
Natrium (zweetprotocol)individueel profiel, D-3 → D+1
Figuur 2 — Voeding als klinische gegeven: CIQUAL/ANSES-database, glycemische index, doelen per aandoening. Bron: CIQUAL-voedingstabel, ANSES; OpenFoodFacts-productdatabase.
3.1 — Voeding

Zevenenveertig voedingsstoffen, niet alleen calorieën

Calorieën tellen is het absolute basniveau van tracking. MyFit.care bouwt op de CIQUAL-database van ANSES (47 voedingsstoffen) — vitaminen, mineralen, vetzuren — aangevuld met OpenFoodFacts-barcodescan en AI-fotoanalyse van maaltijden.

  • Gepersonaliseerde doelen per aandoening (koolhydraten vóór inspanning, fructose-/galactosevrij dieet bij GSD-I, lage GI bij DT2)
  • Foto van het bord: voedselherkenning en portieschatting
  • Hydratatie- & zweetprotocol: zweettest, natriumprofiel, plan D-3 tot D+1, meer dan 50 elektrolytproducten
  • Gewichts- en lichaamssamenstelling-tracking (Garmin Index BIA)
3.2 — Ketogeen

Keto-tracking, tot aan de medische beperking

Een klassieke teller telt de totale koolhydraten op. Bij keto telt vooral het netto koolhydraat — koolhydraten min vezels. MyFit.care berekent dit uit de CIQUAL-database, past uw limiet toe en volgt de ketonwaarden.

  • Netto koolhydraten tegen de limiet van uw dieet (25 g strikt, 30 g gericht)
  • Werkelijke dagverdeling in percentage van de calorieën, tegenover het dieetdoel
  • Ketonen (BHB), verhoogde elektrolyten in ketose, recepten gefilterd op echte macro's
  • McArdle-koolhydraten vóór inspanning apart gevolgd, nooit van het keto-budget afgetrokken

Ontdek keto-tracking

SECOND WIND 07:24 ❤ 112 bpm · zone OK 30–40 g koolhydraten ingenomen ✓
Figuur 3 — De GlycoGuard-wijzerplaat tijdens inspanning: verstreken tijd in het adaptatievenster, doelhartzone, koolhydraatherinnering. Bron: Garmin Connect IQ-app GlycoGuard, inbegrepen bij een MyFit.care-account.
3.2 — Horloge & sensoren

De pols als meetinstrument

Garmin Glycoguard stuurt hartslag, SpO2, stress en Body Battery elke tien seconden tijdens inspanning, met automatische second wind-detectie voor McArdle-patiënten. Koppelen gebeurt met een zescijferige code; elk horloge krijgt een eigen sleutel (HMAC-SHA256-ondertekende berichten, intrekbaar).

  • Import van FIT/TCX/GPX-bestanden en Garmin Index-gegevens (lichaamssamenstelling)
  • Slaap, HRV, ademhaling, huidtemperatuur
  • Continue glucosemeters Dexcom G7 en FreeStyle Libre
  • Apple Watch, Samsung Galaxy Watch en Wear OS: in ontwikkeling, eerlijk aangekondigd
MyFit-assistent Gespecialiseerd in McArdle

Hallo! Ik heb uw gegevens geanalyseerd. Uw koolhydraatinname voor de training is optimaal. Uw wandelsessies tonen een snellere second wind dan voorheen.

Ik stel voor: creatinemonohydraat 3-5g/dag, minimaal 2,5L hydratatie op activiteitsdagen en 30-40g koolhydraten 30min voor de training.

Conversatiemodel — de assistent kent je gegevens en antwoordt in heldere taal, zonder medisch advies te vervangen.

3.3 — AI-analyses

Een coach die je dossier leest, geen orakel

Elke aandoening heeft een gespecialiseerde agent die voeding, activiteit, slaap, symptomen en behandelingen kruist. De trendanalyse brengt combinaties van factoren in beeld om in de gaten te houden — educatieve informatie om met je zorgteam te bespreken; ze voorspelt geen enkele medische gebeurtenis.

  • 24/7 conversationele coach, op de hoogte van je gegevens
  • Analyse van gefotografeerde medische verslagen (waarde-extractie)
  • Controle van interacties tussen medicijnen en supplementen
  • Wekelijkse PDF-rapporten, deelbaar met het zorgteam
Hurley II opvlamming 03/26 litteken
Figuur 4 — Interactieve anatomie: lokaliseer symptomen en laesies op een 3D-lichaam (hier Verneuil-kartering met Hurley-stadia). Bron: MyFit.care-lichaamskarteringsmodule (Hurley-stadiering I/II/III).
3.4 — Symptomen & anatomie

Tonen in plaats van opnieuw uitleggen

Het symptoomdagboek registreert intensiteit en triggers; met de 3D-anatomie lokaliseer je ze precies. Bij de ziekte van Verneuil volgt de lichaamskartering de evolutie van laesies en het Hurley-stadium — zo kom je naar het consult met een visuele geschiedenis, niet met vage herinneringen.

  • Symptoomdagboek met intensiteit, triggers en patronen
  • Laboratoriumuitslagen gevolgd in de tijd (CK, HbA1c, TSH…)
  • Medicijntracking: dosering, herinneringen, therapietrouw, voorraadwaarschuwingen
  • Herstelscore (HRV, slaap, Body Battery)
{
  "resourceType": "Observation",
  "code": { "coding": [{
    "system": "http://loinc.org",
    "code": "2157-6",
    "display": "Creatine kinase"
  }]},
  "valueQuantity": { "value": 842, "unit": "U/L" },
  "subject": { "reference": "Patient/mcardle-01" },
  "context": { "coding": [{
    "system": "http://hl7.org/fhir/icd-10",
    "code": "E74.04"
  }]}
}
Figuur 5 — Een interoperabele medische export: FHIR HL7, LOINC-codes voor observaties, ICD-10 voor aandoeningen. Bron: illustratief voorbeeld van een FHIR-resource; echte export beschikbaar in de app (professioneel plan).
3.5 — Zorgportaal

Gegevens die je arts kan lezen

Het professionele portaal geeft de arts een overzichtelijk beeld van de patiënt: laboratoriumgeschiedenis, symptoomfrequentie, inspanningspatronen, McArdle-specifieke CK, second wind-slagingspercentage. De export volgens FHIR HL7 / LOINC / ICD-10 integreert met EMR/EPD-dossiers.

  • PDF-, CSV-, FHIR-exports en API voor integraties van derden
  • Medische QR-code voor noodgevallen (aandoeningen, behandelingen, allergieën)
  • Premiumfuncties, professioneel plan

Ook nuttig voor andere situaties

Dezelfde instrumenten dienen verder dan de 13 gerefereerde aandoeningen: hartaandoeningen, chronische vermoeidheid (ME/CVS), IBD, slaapapneu, schildklieraandoeningen, nierinsufficiëntie, mitochondriële ziekten, POTS en dysautonomie, lupus en auto-immuunziekten, Ehlers-Danlos, psoriasis en eczeem, endometriose, epilepsie, spondyloartritis — plus gewichtsverlies en klassieke sporttracking. Twaalf extra aandoeningen zijn aangekondigd voor 2026–2027 (POTS, Ehlers-Danlos, lupus, endometriose, IBD, slaapapneu, migraine, RA, SpA, Hashimoto, PCOS, IBS).

Hoofdstuk 04 — Het menselijke bewijs

Tools, maar bovenal mensen

Een app geneest niemand. Wat ze wel kan: een consult duidelijker maken, een nacht rustiger, een wandeling mogelijk. Daar werken we aan, voor de patiëntencommunity.

Een woord van de oprichter

“MyFit.care is geboren uit een eenvoudige constatering: gangbare gezondheidsapps negeren de metabole bijzonderheden van zeldzame ziekten vrijwel volledig. We begonnen met de ziekte van McArdle, voortbouwend op wat haar verenigingen en clinici publiceren. Elke belangrijke productkeuze wordt getoetst aan wat die community beschrijft en publiceert. Dat is trager. Het is ook de enige eerlijke manier.”

Matthieu Roland Oprichter — Cryptaguard SRL, België

Tegenover de andere apps, in alle eerlijkheid

De meeste apps volgen voeding of activiteit. MyFit.care gaat verder: aandoeningen volgen, AI-analyses en gegevensversleuteling.

Tabel 3 — Vergelijking op basis van de openbare informatie van de uitgevers (mei 2026). De genoemde merken behoren toe aan hun respectievelijke eigenaars.
Functie MyFit.care
Aanbevolen
MyFitnessPal Yazio Garmin Connect
Gedetailleerde voedingsregistratie ~
ANSES / CIQUAL-database (47 micronutrienten)
Glykemische index van voedingsmiddelen ~
Synchronisatie met horloge & connected devices
CGM-glucosesensoren (Dexcom, FreeStyle)
Chronische aandoeningen volgen (13)
McArdle / second wind-protocollen
AI-analyses (trends, interacties)
Conversationele AI-coach
Medicatieregistratie + interacties
Zorgverlenersruimte / delen met arts
Medische export FHIR / HL7
Sessies & Garmin-bestanden gehost in Frankrijk (OVH)
AVG-conform ~~
Gratis versie (freemium)
Reclamevrij ~

Inbegrepen · ~ Gedeeltelijk of beperkt · ✕ Niet beschikbaarVergelijking op basis van de openbare informatie van de aanbieders (mei 2026). Genoemde merken behoren toe aan hun respectieve eigenaren.

Colofon — Bronnen & communities

MyFit.care steunt op het gepubliceerde werk van patiëntenverenigingen en zorgnetwerken: AFM-Téléthon, FILNEMUS, AFG France, AGSD UK, IamGSD, EUROMAC, FFD diabète en FibromyalgieSOS. Hun openbare protocollen — met name de noodkaarten — vormden een directe inspiratie voor de app. Deze organisaties zijn geen partner van MyFit.care en onderschrijven de app niet: de verdienste van dat werk komt volledig hen toe.

Hoofdstuk 05 — Aan de slag

Verifieerbare garanties

Geen opgeblazen beloften: een gratis app, één abonnement van 3 €/maand voor AI en een juridisch kader dat voluit wordt benoemd.

  • Gratis, zonder creditcardDe hele app blijft gratis — voeding, beweging, symptomen, dagboek, Garmin, exports. Alleen de AI-functies vereisen het Mini-abonnement van 3 €/maand.
  • Opzeggen met één klikVanuit de instellingen, zonder e-mail of rechtvaardiging. Je gegevens blijven altijd gratis exporteerbaar, als PDF, CSV of FHIR.
  • Verenigingskorting −50%Leden van een patiëntenvereniging krijgen op eenvoudig bewijs de helft korting op het Mini-abonnement.
  • Een duidelijk juridisch kaderMyFit.care is een trackingtool, geen medisch hulpmiddel in de zin van de MDR-verordening. Versleutelde gegevens (AES-256), AVG-conforme verwerking, HDS-certificering op de roadmap — zie gegevensbeveiliging en privacybeleid.

De kernbegrippen, eenvoudig uitgelegd

Second wind (tweede adem)

De second wind is een verschijnsel dat eigen is aan de ziekte van McArdle: na 6 tot 10 minuten inspanning met matige intensiteit daalt de hartslag en wordt de inspanning plots makkelijker, doordat vetzuren en bloedglucose de energievoorziening overnemen.

Glycogeenstapelingsziekte type V (GSD-V)

Glycogeenstapelingsziekte type V, ook de ziekte van McArdle genoemd, is een zeldzame stofwisselingsziekte veroorzaakt door een tekort aan myofosforylase, het enzym dat glucose vrijmaakt uit het spierglycogeen.

FHIR / HL7-export

FHIR HL7 is een internationale standaard voor de uitwisseling van gezondheidsgegevens. MyFit.care exporteert uw gegevens met LOINC- en ICD-10-codes voor integratie in het medisch dossier van uw arts.

Bescherming van gezondheidsgegevens

Gegevens versleuteld tijdens verzending (TLS 1.3) en versleutelde lokale cache (AES-256-GCM). Sessies en Garmin-bestanden gehost in Frankrijk (OVH); gecertificeerde HDS-hosting staat op onze roadmap.

Continue glucosemeter (CGM)

Een CGM-sensor meet de bloedglucosewaarde in real time, dag en nacht. MyFit.care is compatibel met de sensoren Dexcom G7 en Abbott FreeStyle Libre.

Body Battery & HRV

Body Battery en hartslagvariabiliteit (HRV) zijn herstelindicatoren die door Garmin-horloges worden gemeten. MyFit.care synchroniseert ze om uw herstelscore te berekenen.

Veelgestelde vragen

Epiloog

Begin met tien minuten. De rest volgt.

Maak een account, synchroniseer je horloge, noteer een maaltijd. Al het bijhouden is gratis; alleen de AI kost 3 € per maand.

ANDROID (GARMIN) · WEB APP · iOS (PWA) · FREEMIUM · FR/EN/ES/DE/NL/IT